Den Sjuka Vården Del 7

Pratade precis med min medicinansvarige på Östra sjukhusets Smärtmottagning. Hen hade samtalat med Angereds Neurolog om remisserna de studsade tillbaka till Sahlgrenska pga min geografiska tillhörighet. Min adress tillhör Sahlgrenska. De samtalade också om möjligheten att få Sativex utskrivet om jag själv stod för hela kostnaden. Samt botox mot nervsmärtan. Det måste vara en väldigt het potatis att hålla i, Sativexet. De vill inte heller skriva ut den till mig.

Jag pressade på lite om varför Östra inte vill skriva ut det till mig. Det verkar som om de tycker det är oetiskt att skriva ut en medicin som jag själv behöver ta hela kostnaden för.

jag frågade då om det inte är oetiskt att låta mig genomlida det här smärthelvetet utan att låta mig prova en medicin som används över HELA VÄRLDEN mot just smärta och som visat sig väldigt effektivt mot just nervsmärtor.

Det är stor skillnad på smärta och neuropatisk smärta. Vanlig smärta kan en lätt lindra/ta bort med opiater. Typ Oxicontin och Oxinorm. De här vanliga medicinerna kommer inte åt smärtor en har på nervtrådar. Däremot fungerar cbd och thc väldigt bra. Det är inte så att vi Sverige har ett helt egen biologisk sammansättning med andra receptorer. Vi är konstruerade på exakt samma sätt som i de länder som faktiskt förstått sig på det här. Där de använder cannabis som medicin.

Jag bad om ett möte med Olaf Gräbel och Göran Sandström där jag får se dem i ögonen när de vägrar låta mig testa en medicin som jag dessutom betalar helt själv.

Jag frågade också om det gick att göra något åt klumpen av ärrbildning jag fått i nacken efter att de slicat upp mig 5 gånger. Samt även då att få prova Botox.

Hen erbjöd mig ett återbesök nu på fredag när jag frågade om jag också skall ge upp, precis som sjukvården!?

Jag tackade nej.

Kanske är det så? Att det är dags att ge upp?

Farfar ( #desomsaknas )

För några veckor sedan gick min biologiska farfar, Thure, bort. Det var först när jag var 14 eller 15 som jag fick reda på att min farfar, Allan, inte var min ”riktiga” farfar.

När pappa berättade det här förklarade han att han vid något tillfälle försökt få kontakt med honom men att hans dåvarande fru inte lät Thure ha kontakt med varken pappa eller oss barnbarn.

Jag tänkte inte på det så mycket. Åren gick och pappa bosatte sig under ett årtionde i Norge.

Han  kom tillbaka till Sverige och både fann sin själsfrände och äkta kärlek och flyttade nästan direkt ihop med Marita i Frölunda.

För första gången hade min pappa en person som också gillade att resa och se sig om.

Det här var nog det som pappa led mest av när han fick sin diagnos. Vi satt först helt tysta på en brits och jag hörde hur pappa, för första gången, klaga över sin situation. Vi satt båda två och kramade varandra och grät.

Hopplösheten kändes så smärtsam. Det fanns inget att göra mer än att smärtlindra och göra tillvaron så bra som möjligt för pappa.

Pappas ord ekar fortfarande;

-Det känns så bittert! , sa han.

Han hade verkligen gett hela sitt hjärta och alla hans tankar och planer inför sin pension ihop med Marita slogs i bitar. Han tyckte det var så hemskt att lämna henne ensam kvar.

Han bad mig att inte glömma bort Marita och det har jag inte gjort. På något vis har hon blivit den person som både vi och barnen kallar farmor. Min biologiska mamma och jag har inte särskilt mycket kontakt. Ett besök och en näve telesamtal har det blivit de sista 10-15 åren. När jag gick ut grundskolan vet jag inte vad som hände?! Vi bröt alla upp och drog åt varsitt håll för att göra vår egen grej.

Den sista tiden när vi mest låg och småpratade pappa och jag, berättade han saker från sin barndom han aldrig tidigare pratat om.

Jag fick en näve papper med släktforskning och bl.a. Information om min biologiska farfar.

Jag tänkte hela tiden kontakta honom. Han levde fortfarande. Jag har inte haft kontakt med någon av mina gamlingar. Jag har väl aldrig riktigt brytt mig om det. Inte förrens pappa gick bort och jag började fundera över mitt ursprung. Varför är jag som jag är? Vilka var dom? Hur såg de ut vart kommer jag ifrån?

Tanken var hela tiden att kontakta honom. Jag skjöt det hela tiden framför mig. Sen kom min hjärnblödning och tog upp hela min värld.

För några veckor sedan fick jag och mina bröder brev från begravningsbyrån om att Thure gått bort.

Jag har gått och förbannat mig själv att jag inte tig tag i det. Idag skickade jag ett mail och frågade om det fanns dagböcker eller fotografier kvar. De skulle undersöka det och återkomma.

Så, nu vet jag inte vad jag känner. Sorgen är nog att inte få höra om mina rötter av någon som var med när det hände liksom.

Sen är det fruktansvärt smärtsamma minnen av pappa som jag bara tryckt undan som utan förvarning bara ploppar upp.

Min nya livsfilosofi är att inte skjuta på något som verkar känslomässigt viktigt. Vissa saker får en bara en chans och möjlighet att göra.

Farsdag (De Som Saknas)

#dagensbild #farsdag

Min pappa dog 2011 efter ett brutalt snabbt sjukdomsförlopp. Vi spenderade en hel del tid det sista och kom varandra närmre än någonsin. Jag hade då sedan länge lagt alla pennor på hyllan och pappa frågade mig flera gånger varför jag slutat teckna och måla.

Efter att han gått bort tappade jag helt och hållet fotfäste. All min lediga tid var jag hos pappa. Körde till och från Sahlgrenska och liknande. När han försvann blev det som ett vakuum. Han lämnade ett enormt tomrum.

Jag fyllde det först med alkohol och benzo men någonstans där i spritångorna mindes jag pappas fråga om varför jag slutat teckna!

 

Jag plockade upp mina penslar och letade upp två foton på pappa där han fortfarande var frisk. Jag tror att jag undermedvetet försökte utplåna de där hemska sista minnesbilderna men också så vet jag att mina bilder och serier var något han var stolt över. Jag var ett ordentligt struligt barn som gjort så jävla många dumma grejer. När jag tecknade och visade upp mina bilder såg jag att han var imponerad.

Idag när jag var på kyrkogården och tände ett ljus för honom kom allt det här över mig igen.

En dag som den här är det klart att saknaden och sorgen gör sig påmind.

Eftersom jag inte kan visa upp mina bilder för pappa längre tänkte jag visa mina bilder på pappa för er istället.

img_2106

 

 

 

 

 

 

 

/Per

dsv-banner02

Den sjuka vården Del 5 och Del 6

Den sjuka vården del 5 och 6.
Ja, du läste rätt. Del 5 och 6. Det har hänt en hel del sedan senaste texten. Lite för mycket och omfattande samt att jag inte vill baka ihop olika saker som påverkar mitt liv i negativ riktning. Vill inte trivialisera vad sjukvården utsätter mig för genom att förkorta och förenkla.

Del 5.
Sedan sist har jag försökt läka ihop min kropp och hitta ork och styrka att kriga vidare. Att försöka få hjälp, den hjälp jag behöver och vill ha har på något perverterat sätt kommit att uppta stora delar av mitt vakna dygn.
Min hjärntrötthet och min smärta tar inte paus bara för att jag vill det. Vartenda samtal och konflikt jag måste ta skjuter mig obönhörligt bakåt. Det är som att stå och luta sig framåt i en storm. Oavsett hur mycket benstyrka och kött på benen du har kan en inte komma framåt.
Sjukvårdsmaskineriet har alldeles för många resurser och det går inte att som sjuk patient ta strid varje gång det behövs.
Det här vet de om. De utnyttjar cyniskt det här faktumet. De kan lika gärna ställa sig och spotta mig i ansiktet och slå ner mig och medan jag är nere för räkning och försöker samla mig för att överleva skickar de rottweiler-liknande personer som sparkar på mig när jag ligger.

Jag väntade och väntade på att sjuksystern som var min ansvarige sjuksyster skulle ringa mig och ge mig den här läkarstudentens fulla namn så jag via patientombudskvinnan kan genomföra en ordentlig anmälan. Efter att ha ringt tre gånger samt blivit lovad att bli uppringd tog jag igår tag i det här och ringde för fjärde gången avdelning 10/23 på Sahlgrenska. Efter lite om och men blev jag kopplad till chefen för avdelningen, Annika Björk. Vanan trogen lovade hon att ringa upp mig igår eftermiddag/igårkväll. Ingen ringde. Visst det var väl inte så förvånande. Idag får jag samtalet. A.B hänvisar till chefen för läkarstudenter eller just den avdelningschefen Sten Fridriksson. Tror du att han fanns anträffbar? Nej, självklart är han på semester och när jag då ber att få prata med hans chef visar det sig att chefen, verksamhetschefen är samma person som är chef för A.B. De två har redan pratat ihop sig och de varken vill eller kan hjälpa mig att identifiera den läkarstudenten. När jag ifrågasätter att det låter märkligt att hon inte riktigt vet vilka som ränner runt och spelar Allan och gör sjuka människors redan omänskliga lidande ännu värre. Ingen tycks veta vad han heter eller vem som överhuvudtaget bussade honom på mig.

Vad innebär då det här? Det kommer bli ytterligare en sak som drar ut på tiden. Ytterligare en sak som gör min vardag ännu mer kämpig. Varför ignorerar du inte bara det här och släpper det, kanske du tänker?
Det är så de vinner. Övertramp, inhumant kränkande behandlingar som saktar men säkert chipar flisa efter flisa från förtroendet. De har sakta men säkert brutit ner barriärerna och visat sitt sanna, vidriga tryne. En uppsyn som gör mig rasande.

Är det någon som känner eller vet vad den här personen heter i efternamn? Hibab eller Habib eller liknande var förnamnet. Han var ca 30 år. Mörkt kort hår. Han gjorde i mitten av September någon rotation på neuorologen på Sahlgrenska Sjukhuset. Kanske känner du någon som jobbar där som kanske vet exakt vem det är? All information tas tacksamt emot.

Jag kan inte för min själ förstå hur de, Annika Björk, Åsa Lundgren Nilsson och Sten Fridriksson kan hålla honom om ryggen? Om det är så att de inte vet vem han är, vem som skickade honom på mig är nästan mer skrämmande. Kan vem som helst bara traska in och kasta ut folk ur sängarna?

Var han ens en doktor eller student? Han kan lika gärna ha varit en vaktmästare eller en psykopat som dragit på sig en läkarrock och bara hade lite roligt? Sköts avdelningarna så illa att de inte ens vet vem som gör vad eller varför? Jag blir uppriktigt skärrad.

Del 6.
Det här utspelade också sig igår. Jag hade tid hos min medicinansvarige doktor på smärtmottagning på Östra Sjukhuset. Där skulle vi diskutera min medicinering. Jag hade i Augusti fått ett brev där det tydligt stod att jag skulle få läkemedlet Sativex utskrivet. Ett läkemedel jag slagits för att få testa. Först hette det att de inte kunde ta kostnaden det skulle innebära. Jag erbjöd mig att betala allt själv. Vartenda öre, utanför högkostnadsskyddet. Det här brevet som tydligt sade att om jag som patient själv skulle bära upp kostnaden skulle få testa det här preparatet visade sig vara inget annat än ytterligare falska förhoppningar. Först ger de mig hopp och lät mig tro att jag skulle få det här. Sedan kör de en kovändning utan dess like och beskedet blir NEJ!

Vad är det då som är så speciellt med det här preparatet? Det är tillverkat på växtdelarna från cannabisplantan. Medicinsk Marijuana helt enkelt.
Medicinen är godkänd hos läkemedelsverket och används till MS-patienter. (Sativex i FASS)
Nu vet jag att många ryggar tillbaka, DÖDSKNARK!? Vill du knarka? Mitt enkla svar på det här är nej. Jag vill inte knarka. Det är det som är hela grejen. De piller jag äter är dödsknark. Opiater och Benzo har de inga problem med att pumpa mig full av. Jag vill inte förgifta min kropp. Jag vill inte vara beroende av att äta starka morfinpreparat och lugnande i form av Bensodiazepiner. Nu när de använt mig som labbråtta med starka, beroendeframkallande preparat och smärtsamma kirurgiska ingrepp. I år har jag genomgått fem operationer. Min nacke känns som om den hänger ihop med ärrvävnad och brosk. Jag försöker hålla mina pillerdoser på ett minimum för jag vet hur fruktansvärt det är att tända av från oxicontin och oxinorm. Det är samma skräckupplevelse du får om du sluta med heroin. Heroin är faktiskt en opiat som togs fram för att hjälpa folk sluta använda morfin. En opiat som på många sätt är ett bättre alternativ än morfin.

Så, nej, jag vill inte knarka. Jag vill inte vara beroende av att äta massa mediciner. Jag måste göra det. Min smärta är så himla svår att förklara och beskriva. Jag har försökt göra det så många gånger och jag vill inte vara tjatig.

Varje pulsslag är som ett hammarslag och däremellan skjuter nerven på högra sidan av huvudet vita blixtar av skärandesmärta och det krampar som om någon spänner ett vitglödgat metallband runt mitt huvud.

Igår när beskedet då kom gick jag sönder lite. Något inom mig dog en smula. Det saknas rim och reson, logik och ansvar.
Är det verkligen en smärtmottagnings strategi? Att först bygga upp ett hopp för att sedan dra tillbaka och förneka? Det var som om de satte en svart huva utan hål för ögonen, ledde upp mig på en pall och sakta men säkert och genom tröstande ord, plattityder förde snaran över mitt huvud. Tajtade till repet en aning. Kollade höger och vänster, sedan med en stilla nickning sparkade de unisont undan pallen under fötterna.

Jag förstår att jag som individ inte har något värde i deras ögon. Att jag överhuvudtaget finns kvar beror på några få personer jag känner verkligen jobbar för att hjälpa mig. Som jag vågar lite på.

Det här är så svårt och tungt att ens tänka på. Jag förstår ju varför det blivit så här. Jag skulle nog egentligen inte överlevt den där natten, den 4-5 December 2012. Jag passar liksom inte in. Jag har inga större synbara symptom efter det som hände. Jag kan stå, gå, prata, tänka, uttrycka mig och ibland känns det som om det är det enda jag gör. Jag skriker för full hals men ingen ser eller märker det.
Jag är i sjukvårdens ögon enbart en person som sabbar deras siffror och statistik. En hängnagel som retar och irriterar.

Jag vet att många personer inte delar mina åsikter när det kommer till Sveriges trasiga och i bästa fall obefintliga narkotikapolitik. Det är så fruktansvärt tabubelagt att ens samtala om. De som känner mig vet vem jag är och vad jag står för. Det är samtidigt den här saken som sätter hinder i min väg till ett liv utan droger och mediciner. Pratar vi inte om det blir det heller aldrig någon förändring.

Det kan omöjligt vara så att vi här uppe i den kalla norden har ett annat nervsystem eller receptorsystem än de har i övriga världen. Att höra politiker uttrycka sig i banor att de minsann aldrig kommer legalisera cannabis, att det inte finns några medicinska värden i den här plantan. Är det inte märkligt att en politiker uttalar sig att oavsett vad modern forskning gång efter gång visar så kommer de aldrig ändra sin inställning eller ståndpunkt.
Är det ens lagligt? Är det inte så att i ett demokratiskt system så skall politikerna lyssna på vad folket vill. Demokrati betyder för guds skull folkvilja.

Att vi styrs i tystnad i en slags Deus ex Machina -driven situation är tydligt. Att de industrier som tillverkar nikotin, alkohol, medicin och liknande styr de folkvalda som handdockor är också tydligt.

Jag känner att efter snart fem år i sjukvårdssystemet ha provat allt, tackat nej till inget. Jag känner att jag förtjänat att få testa något annat. De klarar ju inte att få bukt på det här med sina vanliga metoder. Det här året har förvandlat mig till en spillra som mår ännu sämre än strax efter min hjärnblödning. Att fem gånger på tio månader bli opererad på, att utsättas för de mest inhumana kränkningarna som skapat PTSD -liknande mardrömmar, att få slåss i uppförsbacke för minsta lilla grej, att först bli lovad och sedan i sista stund, -Lång näsa! -Burned! Att som patient tvingas bära ansvaret för min egen koordinering, vilket tydligt står i lagen att jag inte skall behöva göra. Med vårdenhet efter vårdenhet som systematiskt duckar ansvar genom att kasta mig mellan stolarna.

Det är intressant också att så sent som igår så blev medicinsk marijuana avkriminaliserat i Danmark. Om du kollar siffror från, Holland, Usa, Portugal, Holland etc så kommer du se empiriska data med vad som händer vid en avkriminalisering.
Den där postapokalyptiska bilden våra folkvalda målar upp inte stämmer. Det finns inte ens små strån av sanning i det de säger.

Kanske gör jag mig själv en björntjänst att tala om det här sakerna såhär öppet men jag ser inget annat sätt. Just nu är det som om jag hänger över kanten på ett stup och det enda som håller mig kvar och från att falla är ett par små grässtrån.

Nu har jag tappat tråden flera gånger och skall försöka sammanfatta detta med en liten passage ur Bibeln vilket jag aldrig någonsin gjort men det kan avrunda det hela på ett bra sätt eftersom våra lagar och bestämmelser ändå härstammar från den heliga skrift.

Mosebok 1:29
Och Gud sade: ”Se, jag giver eder alla fröbärande örter på hela jorden och alla träd med fröbärande trädfrukt; detta skolen I hava till föda”.

På Engelska också:
Genesis 1:29
Then God said, ”I give you every seed-bearing plant on the face of the whole earth and every tree that has fruit with seed in it. They will be yours for food.

Jag ber nu dig att hjälpa mig att sprida, dela, gilla och hjälpa mig i min kamp till ett bättre liv. Ett liv med livskvalitet. Ett liv där jag åtminstone får lite smärtlindring. Ett liv där jag slipper äta alla dessa fruktansvärda preparat de tvingar mig att äta.
Att jag aldrig kommer bli smärtfri igen har jag väl förlikat mig med. Jag ber bara om smärtlindring. En smärtlindring som inte förgiftar hela min kropp och hela min själ.

Använd gärna hashtaggarna #densjukavarden #densjukavården #aneurysmdimma.

Skicka gärna till olika medieutsläpp, politiker, chefer inom landsting och sjukvård. Vem som helst som du anser borde läsa mina små rapporter från hur det går till.

Jag finns här och svarar på alla frågor och funderingar.dsv-banner01

Med all värme och stor tacksamhet,
Per Myrhill

Den sjuka vården del 4

Här kommer en redogörelse av de senaste händelserna och vad som händer bakom Sahlgrenska välpolerade fasad. Om en skall renovera en sönderrostad framskärm måste det ruttna först bort. Det går inte att bara smälla på rostskydd och lack. Du måste först få bort all rost, slipa, hacka och skära med vinkelslip om det så behövs. För det är så, något är ruttet här. Det är alla de som otacksamt sliter dygnet runt som gör den stora skillnaden. Det är de som flera gånger räddat mitt liv och hjälpt mig när skiten träffat fläkten.

Det började så här; Jag kom dagen innan den planerade operationen. Operationen där de skulle plocka ut hela nervstimuleringsteknologin. Efter senaste ingreppet den 9/9 då de flyttade på elektroderna i nacken för att försöka optimera stimuleringen och ge effekten där jag behövde den som mest. De konstaterade att mina nervtrådar är för trasiga och att de oavsett placering inte kunde komma åt det här området. Det är logiskt. En nervtråd som är av är som min just nu glappande kontakt till mina earplugs. En kabel som är av kan inte bära en signal. Så långt är det okej. Jag menar, doktorn kan inte trolla med knäna liksom.
Även om stimuleringen inte rådde på själva smärtan gav den mig lite hjälp med överkänsligheten på högra halvan av huvudet. Det var ju alltid något.

Tre dagar efter den operationen låg jag i sängen och kände något rinna i nacken. Trodde det var svett. Temperaturen utomhus hade de senaste dagarna ökat så det var inte helt otänkbart. Jag torkar instinktivt av mig med handen. När jag sedan skall plippa lite på surfplattan ser jag att handen är helt blodig. Rent instinktivt snor jag mig runt och upptäcker att kudden är helt blodig. Det ligger tillochmed en pöl mitt på kudden.
Jag väcker Josefine och hon ser att det sipprar blod ur operationssåret i nacken. Det blir smått kaotiskt. Vi försöker komma fram till 1177, sjukvårdsupplysningen, men efter en halvtimme när jag fortfarande står på plats 45 i kön ringer vi taxi men de kan inte riktigt säga när de kan komma och hämta upp mig. Eftersom det är mitt i natten ligger Viktor och sover och vi kan inte båda åka iväg och jag har inte hjärta att väcka honom. Han är tillräckligt orolig över min hälsa som det är. Dessutom har han skola dagen efter och det går före min hälsa.
Josefine surrar ihop mig och jag hoppar in i bilen och drar till Östra Sjukhuset, som ligger närmst. Väl där möter jag ett gäng sengångare som hasar runt. Jag blir inföst i ett kalt undersökningsrum i väntan på att någon doktor kan masa sig förbi.

Jag har efter flera timmar ännu inte fått hjälp av någon att stoppa blodflödet. Rotar runt i ett skåp och hittar en handduk som tycks vara ren och snurrar ihop den till en boll och lägger mig med den som ett tryckförband på nacken på en brits. Jag har tagit min nattmedicin och är rejält trött. Driftar lite in och ut ur sömn. När dörren helt plötsligt sparkas upp och det stövlar in en doktor som såg ut att vara tolv år. Hon är sådär millenal-släpig och arrogant och säger lite överlägset att;
Jag får väl kolla vad det är som vätskar sig! Jag svarar att det är inte ett vätskande sår, det blöder! Hon kikar lite och konstaterar att det sipprar ur såret.
Hon går ut ur rummet utan att ens ursäkta sig eller visa ren hyfs att säga hejdå!
Det går några timmar till och nu rullar det in en snubbe som också konstaterar att det blöder. Inget händer på lång stund när även han lämnar rummet. Efter någon timme så kommer det in en ny millenial-doktor. Hon skall lägga tryckförband säger hon och tar fram en rulle gasbinda och börjar surra hela mitt huvud. Jag kände mig som en mumie.
Jag konstaterar snabbt, och högljutt, att det här inte kommer fungera. Hur skall jag kunna ha på mig mina glasögon? Min nervskada på högersida av huvudet klarar inte heller av att ha något så hårt tryckt. Hela högersidan av huvudet pirrar som när en fot sover och en försöker stå på den.

Hon väljer då att surra mig runt halsen. Inte optimalt. Kändes som en strypsnara men det här tycktes vara det bästa de förmår på Östra Sjukhuset?

Efter kontakt med Neuromottagningen på Sahlgrenska och en snabb undersökning kunde de konstatera att blödningen stoppat. De kunde inte förstå att det blev såhär 3 dagar efter operationen. Det viktiga var att allt såg okej ut och jag åkte hem.

Det kändes ändå okej. 12 dagar efter operationen var jag hos distriktsköterskan och plockade alla stygnen och alla ärr såg fina ut. Frid och fröjd!

De närmsta dagarna efter att stygnen plockats hade jag konstiga ilningar och smärtgenombrott i nacken och på det vänstra skulderbladet. Trodde det var en naturlig grej. En del i läkeprocessen. När nervtrådar och liknande försöker hitta rätt kan det uppstå en del märkliga förnimmelser som ilningar, smärtimpulser och klåda.

Helt plötsligt börjar det klia och svida på skuldran och jag försöker försiktigt massera och gnugga. inte klia, på ärret och jag råkar pilla bort en bit och jag känner något fuktigt och kletigt mellan pekfinger och tumme. Snabbt ber jag Josefine kolla och ett hål har öppnat sig och det rinner var och klet ur det.

Ringer till 1177, sjukvårdsupplysningen, och de tror att det inte är någon fara men att jag bör kolla upp det. Det här är Lördag och akutrummen på storsjukhusen brukar vara överfulla så väntetiden är lätt 24h eller mer. Jag klarar inte en sån ansträngning i mitt skick så jag åker till Alingsås sjukhus som har en helgöppen jourvårdcentral med drop-in.

De tar lite prov från såret, sänka och lite sånt och påbörjar en antibiotikakur och ber mig kontakta neuro på måndagen.

Jag får snabbt en tid hos Neurokirurgen på Sahlgrenska och fick träffa kirurgen som opererade mig när jag fick min hjärnblödning. Han klämmer och kollar lite och han kan se kablarna genom hålet på skuldran.
Det blir akut en operation inplanerad. Det råder först lite osäkerhet vart och vem som skall göra det. Han som opererat in grejerna åker runt på de olika sjukhusen här i Göteborg. Det har egentligen ingen betydelse men jag hade tur att redan dagen efter konstaterandet får jag en tid för att plocka ut hela systemet.

Det har ändå inte haft önskad effekt och trots att vi försökt optimera stimuleringen med fler smärtsamma operationer är förstavalet att plocka ut det, helt okej. Finns ingen anledning att försöka rädda det. Tror inte heller att de brukar försöka med det. Har en fått en infektion så finns det nog inget att göra mer än att just plocka bort de här, for kroppen, främmande föremålen.

Operationen gick bra. Eftersom jag inte behövde vara vaken för att guida de rätt så fick jag en cocktail av de finaste drogerna tänkbart. Det var precis som att blinka till så var det över.

Hela grejen har nu dragit igång en parad av smärtor i huvudet. Mina normala smärtor. De smärtor vi försökte störa med de här elektroderna. Min kropp är fortfarande i chock efter operationen månaden innan. Jag har inte återhämtat mig överhuvudtaget.

Efter operation så rullas en ut i ett uppvaksrum. Jag ligger och filosoferar och pustar ut över att pärsen är över och dricker flera glas äppeljuice, kaffe och äter några mackor. Allt tycks vara okej men så börjar bedövningen så sakteliga klinga av och smärtorna ur operationsområdet ökar i styrka och Precis som en kör av Fransiscusmunkar synkar min huvudvärk upp med smärtorna från magen, nacken och skuldran i unison sång.

Det blir mig övermäktigt. Att ha levt de senaste fem åren med de här intensiva smärtorna i huvudet har brutit ner all motståndskraft. Jag klarar inte av att hantera smärtor på samma sätt längre. Det är som ett glas som fylls på tills det rinner över. Nu är det fullt och det är endast ytspänningen som håller det kvar i glaset. En liten droppe får det att rinna över.

De tar hand om mig på bästa tänkbara sätt och att ha någon att ventilera med hjälper väldigt mycket. Det arbetar en massa fantastiska människor på Sahlgrenska som brinner för sitt jobb och en märker att de genuint vill hjälpa till. Även om det, som i mitt fall, inte går att ta bort smärtan så kan jag i alla fall få så pass mycket lindring att jag ändå mäktar med att hantera det.

Nu är vi alltså framme vid dagen D, dagen då det kändes som jag var huvudpersonen i en bok av William S Burroughs. Allt kändes helt okej och jag såg verkligen fram emot att åka hem och fortsätta ta igen mig i hemmets lugna vrå. Det börjar som en kallsvettning och en obehaglig känsla av orkeslöshet i hela kroppen. Först trodde jag det berodde på att jag inte sovit bra under natten. En av farbröderna i rummet var uppe och nattvandrade flera gånger och två gånger vaknade jag av att han försökte ta sig upp i min säng. Fick nästan hjärtstillestånd. Hade precis somnat till och var i det hypnagoga drömtillståndet. Visste inte om jag var vaken eller drömde. Men nä, han stod verkligen där och försökte klättra upp i min säng.
Jag har väl inte något mot att ligga och gosa och ligga sked och sådär men sjukhussängar har inte plats för två. Det finns knappt plats för en. Sen vet jag väl inte om jag vill sova ihop med en vilt främmande farbror!?

Jag tänkte att jag försöker vila lite så det släpper. Drar på Spotify och mina earbuds och lägger mig med huvudet under kudden och stänger ute omvärlden. Det brukar hjälpa mot min hjärntrötthet. Vet inte om jag sover. Driftar nog in och ut ur sömn och känner att jag måste gå och slå en båge, slå en sjua, pinka, urinera. Lätta på trycket.
När jag står där känns det som om jag svävar och att rummet gungar och jag har tunnelseende. Som en blixt från klar himmel, Bokstavligen, dunkar det till och det går som en änkestöt genom hela kroppen. Som om blixten slår ner i skulderbladet och går genom hela kroppen och går ut i genom magen.

Det svartnar för ögonen och jag vet inte vad som händer och nästa minnet jag har är när jag ligger i fosterställning på min bädd med en kall trasa över huvudet. Jag ser inte men jag känner närvaron av flera olika personer och registrerar flera olika röster. Min kropp fylls av smärtvåg efter smärtvåg och jag kan varken räta ut mig eller kura ihop mig. Oavsett läge eller position hamras jag av stötvåg efter stötvåg av de mest intensiva smärtor jag någonsin känt.
Jag vet inte riktigt hur lång tid det här håller på eller vad som händer. Helt urlakad ligger jag och flämtar på sängen. Vartenda uns av energi har gått åt. Mitt huvud känns som om en getingkoloni flyttat in och tagit över. Det surrar och sticks. Lite som tjyvnyp och vartenda pulsslag är som ett hammarslag i huvudet och på skuldran och i magen. Det strålar genom hela kroppen från skuldra till mage som om en blixt slagit igenom mig,

post-op-pain

Försöker köra lite mindfullnessövningar jag lärt mig. Kontroll av andningen brukar kunna hjälpa mig ibland.

Från ingenstans hoppar det fram en doktor, låt oss hädanefter kall honom Dr. Manjuk eller DM. Utan att presentera sig flyger han på mig på det mest aggressiva sätt jag hittills upplevt inom sjukvården. Skall försöka återskapa ur minnet det som hände;
DM: Per du SKALL härifrån idag.
PM: Jaha!?
DM: Du ÄR färdigbehandlad här och vi kan inte göra mer för dig. Det finns sjuka personer som behöver din plats.
PM: Aha!
DM: Du har ju träffa Climent idag och pratat om det här redan!
PM: Va?! Jag har inte träffat Climent idag!
DM: Jo det har du!
PM: Nej det har jag INTE!
DM: Du har ju pratat med flera doktorer idag!
PM: Va? Alltså jag har pratat med flera personer idag men inte Climent!
DM: Vet du varför du är här!?
PM: Ja, jag har opererats!
DM: Vet du var du bor!?
PM: Ja det gör jag, Floda.
DM: Kommer du inte ihåg att du pratat med Climent och vägrat att åka hem?!
PM: Jag har INTE pratat med Climent!
DM: Du har ju sagt att du vägrar åka härifrån!
PM: Vart har du fått det ifrån? Jag har inte sagt att jag inte vill hem! Du ljuger ju!
DM: Du sa ju det till Climent!
PM: Jag har INTE pratat med Climent och jag har inte sagt att jag inte vill härifrån.
DM: Om du nu inte vet vem du pratat med hur vet du då att du inte pratat med Climent!?
PM: Jag har träffat Climent flera gånger och vet hur han ser ut. Det rullar runt så många människor här att jag omöjligt kan veta vem som är vem och vem som gör vad!
DM: Du är iallafall utskriven nu och jag har skickat remiss till Borås Sjukhus.
PM: Det är ju ingen idé, de vill ju inte hjälpa mig längre.
DM: Det är inte mitt problem. Det är bara att packa ihop dina grejer och ge dig av.

Nu är det så att jag har fortfarande så ont att minsta rörelse gör att det känns som om någon försöker såga itu mig.

DM: Snabba på och sluta spela sjukare än du är!

Nu har jag så ont att smärtan pressar ur tårar. Jag grät inte utan tårarna pressades ur mig som om jag vore en tvättsvamp. Svetten rinner, panikångesten känns som om någon gjort ett ”Bare naked Choke” på mig men trots att jag tappar mattan släpps inte taget. Trots dödslängtan lyckas jag i ren raseri och adrenlinflöde byta om till mina kläder och packa ihop mina grejer. Jag har nog missat en del i konversationen mellan mig och Doktor Släphuvud. Smärtorna är så intensiva att ett hopp genom, inte via, genom, en ruta känns som ett bra alternativ. Aldrig någonsin har jag blivit behandlad såhär.

Josefine ringer men jag minns inte vad vi pratar om. Jag har så ont att jag stupar sidledes i sängen. Jag kan inte ligga på rygg eller mage. Vänstersidan är helt otänkbar att ligga på och då återstår bara högersidan men då vilar jag min tyngd på den sida av huvudet som jag har mest ont i. Jag är nu helt slut. Jag har inga krafter kvar att sätta emot mina smärtor. Jag har aldrig behövt eller önskat mina värsta fiender genomlida ett sånt här helvete. Det är inte mänskligt.

Det kommer ett par systrar och försöker lugna mig och hjälpa mig men det är svårt att plocka upp någon från under noll. De hade hört hela samtalet och var märkbart berörda. Ingen visste vem han var eller vad han gjorde här. Det var en ST-Läkare som gjorde någon 4 veckors grej i sin utbildning här. Jag vet fortfarande inte vem som skickade honom på mig!? Ingen annan tycks heller veta det? Han var som en hitman ute efter blod.

Jag fick lite ordentlig smärtlindring och muskelavslappning och jag vet inte riktigt om jag somnade eller vad som hände men plötsligt stod min Knight in Shiny Armor där, Josefine. Vi försökte reda ut och få svar på vad som hände men fortfarande idag vet jag inte varför han gjorde som han gjorde.

Jag kommer jaga honom med grepar och facklor tills jag får en officiell ursäkt och förklaring på det här. Jag kommer anmäla honom och hela sjukhuset om det så behövs till alla ställen det går att anmäla till.

Jag har levt under de värsta av smärtor sedan hjärnblödningen och vill inget annat än komma ifrån allt vad sjukhus och doktorer innebär. Jag ligger inte på Sahlgrenska bara för att jag tycker det är roligt. Jag låter inte de skära upp mig fem gånger i samma områden för att jag bär på någon skum fetish.

Jag upprepar det jag tidigare sagt;
Jag vet att resurserna är knappa och sängplatserna är begränsade. Hade det inte varit för alla dessa fantastiska människor som i tysthet biter ihop och krigar på för att hjälpa andra hade jag inte överlevt. Det är så synd att en enda person lyckas förstöra ett förtroende som byggts upp under längre tid.

När en tvingas söka hjälp är en väldigt utsatt och utblottad. En lägger sitt liv i någon annans händer och för att våga göra det måste en ha ett förtroende för de som skall hjälpa en. Det är inte som att lämna iväg bilen på service liksom.

Jag kommer kräva en stor fet ursäkt av någon ur ledningen och att de ser till att han inte får fortsätta såhär. Han måste ha fått order av någon att bete sig såhär, någon typ av sanktionering åtminstone.

Ett svin är ett svin och svinet är du och du vet vad som händer med ett svin innan jul(Roffe Ruff)!

Nu har jag precis fått lite extra muskelavslappnand och smärtlindring och skall försöka räta på mig tillräckligt för att ta en välbehövlig dusch!

Typ så, frågor på det?
Per Myrhill

PS. Hjälp gärna att sprida, dela, gilla, kommentera den här texten. Det vore bra om informationen om hur verkligheten ser ut för oss som råkar överleva exempelvis en stroke med svårbehandlade neuropatiska smärtor. Om de som styr skulle höra av sig kan jag hjälpa dem genom att agera kanariefågel. Om de vill förändra och göra vården bättre men framförallt mänskligare kan de börja med ett enkelt mail eller telefonsamtal. Jag finns med på Eniro och de flesta sociala nätverk så det är ganska enkelt att få kontakt med mig. DS.

Nytt på sidan!

I brist på annat att göra och att distrahera mig från smärtorna som har intensifierats under dagen. Trots både opiater och benzidiazepiner har jag en rytmisk smärta på vänster skuldra som strålar ner över revbenen och igenom bröstkorgen. Har jag suttit och petat en del på sidan och jag kommer snart att publicera och göra de tillgängliga för alla att se.

Jag började med mobilen, sedan surfplattan men när jag hade 15 fönster öppna mot FB´s API. Stripes API och en av slaskdomänerna samt den här sidan blev det för mycket för hjärnan och tummen och jag tvingades plocka fram datorn.

Sitter framåtlutad som Whistlers Mom och försöker koda. Det går långsamt, det gör ont, men vad tusan skall en göra liksom? Kan inte ligga ner eftersom smärtan ökar ännu mer.

Nåväl. Det här är kanske ett helt ointressant inlägg. Vill inte avslöja vad jag gjort riiiiktigt än. Några till pusselbitar måste komma på plats först. Hörnbitarna och stora delar av ramen är klar och en kan skönja ett motiv ta form.

Snart dags för en sista dubbeldusch inför operationen imorgon. faktum är att en blir i princip doftlös. Ingen kroppsodör/doft alls. Som ett spöke.

Jag tror inte på spöken MEN om det finns några så lär korridorerna här vara fulla av dem. Jag har en gång vid tidigare vistelse lyssnat på en anhörigs genomskärande skrik och fasa när hennes anhörige gick bort. Mitt blod liksom fryser när jag tänker tillbaka på det.

Skräck och sorg i sin allra renaste form.

/Peace

Operation nr 5 under 2016

Som en gris på väg till slakt sitter jag nu i taxin på väg till Sahlgrenska för den femte operationen i år. Räknade fel igår. Det hela känns ändå bättre idag och de där vågorna av sorg och ledsamhet som sköljde över mig igår har bedarrat en aning. Jag känner ingen större stress eller oro över själva ingreppet. Har ju den hårda vägen fått lära mig att det jobbiga kommer efter själva ingreppet.

Stämningen och tonen förändras markant hos vårdpersonalen så snart en rullas ut från operationssalen. Då byts all värme och medkänsla mot en tydligt aggressivare ton. En känner att de vill bli av med en. Oavsett status på smärtnivåer och det allmänna tillståndet.

Jag förstår att sängplatserna är begränsade och att en viktig del i återhämtningen är att faktiskt komma upp och röra sig.

Det svåra när dörrarna stängs bakom en till avdelningen är att om det skulle tillstöta något så hänvisas en till vårdcentral eller akuten.

Mitt råd till dig som väntar operation är att inte leka duktig idiot och att du ser till att få bukt på post-op smärtorna innan du skriver ut dig. Att komma i efterhand och be om hjälp fungerar inte.

Om du skall vara kvar över natten se även till att ha med öronproppar, surfplatta, något att läsa, tecknarprylar och vad som helst för att slå hål på den förlamande monotonin och stänga ute alla ljud. Det är som att sova på en hemsökt del av en motorväg. Folk skriker, dörrar smäller, larm piper och tjuter, folk snarkar, pratar i sömnen. Lampor tänds och släcks, folk stånkar och stönar, fiser, rapar, spyr, hostar, nyser. Telefoner ringer, det bullrar, slamrar och dunkar!

Själv försöker jag alltid tänka på de andra som vistas i samma sal att inte sitta och ringa alla jag känner för att gång på gång dra samma story. Blir en kvar längre tid brukar en bilda band till de andra som även kommer leva vidare efter att en kommer hem. Tror det är samma mekanism som binder folk samman som upplevt olyckor och katastrofer!?

Nåväl, typ så. Nu skall jag knata upp till avdelningen och träffa narkosläkare och kirurgen och så.

Skulle texten innehålla stav och syftningsfel så skall du veta att jag skrivit detta i mobilen i #deathbycab på väg hit!

Peace!

 

Ibland blir det inte som en tänkt sig.


Tanken med de här tre senaste operationerna var att jag skulle få det bättre och lindring av min smärta. Nu blir det istället akut operation och allt måste ut.

Kablar, batteri och elektroder skall bort.

Allt var förgäves och istället för lindring har jag istället genomlidit fruktansvärda smärtor och obehag. Blundar jag kan jag fortfarande känna doften och höra det fräsande ljudet när de kauturiserade mig i nacken och mitt kött brinner.

Vad det här innebär på sikt vågar jag inte ens fundera över. Hela grejen kändes som en enda stor ”hail Mary” och jag är rädd för att de inte har fler kaniner att dra upp ur hatten.

samtidigt har jag stressen och oron över att ha blivit utslängd i kylan av Borås Sjukhus som i ett försök att putsa sina siffror och förbättra sin statistik helt sonika kastade mig mellan stolarna.

Lagen är väldigt tydlig att en patient inte själv skall behöva ha hand om och ansvara för samordning och koordinering.

Borås Sjukhus bryter mot lagen och har begått grova tjänstefel.

Även om jag ibland har en t-shirt med ett Stålmannen-märke är jag bara en spillra jämfört med mitt forna jag.

Vad kommer hända nu liksom? Kommer jag tvingas leva med den här smärtan eller värre resten av mitt liv?

När vården sen inte vill ge mig en medicin som är fri från både opiater och benzo och som studie efter studie visar ofantligt goda egenskaper blir jag också smått illamående.

Att läkemedelsindustrin styr våra politiker som om de vore illasittande handdockor är så tydligt. Är jag ensam om att se detta?

Att göra en beroende av och sedan utesluta alla andra preparat för att kunna pungslå mig och staten på pengar är en ondskefullt genial affärsmodell.

Jag vill ha en medicin som heter Sativex och som är godkänd av Läkemedelsverket men som normalt eller bara ges till MS-patienter.

Det verkar som om jag kommer kunna få den utskriven men utanför högkostnadsskyddet och jag måste själv bära hela kostnaden.

Att gå på fortsättningsnivå på forrsättningsnivå på försäkringskassan har dränerat mina ekonomiska tillgångar och jag kan inte se hur jag skall kunna lägga 5000:- i månaden, utöver all annan medicin för att få den här medicinen.

Vad skiljer det här preparatet från andra? Den är tillverkad av växtdelarna från en Cannabisplanta. Medicinsk marijuana helt enkelt.

De flesta som känner mig har nog en tydlig bild över vad jag generellt står i den här frågan. Att vi lämnas i kölvattnet när land efter land, stat efter stat, ändrar sina lagar är mer nedslående än mycket annat. Har försökt förstå mig på förbudsivrarna i mina cirklar och jag noterar att de flesta som är emot en avkriminalisering dras med inställningen att det enda som hindrar folk att testa Cannabis är ett rejält kännbart straff. Kanske är det så att de som bullrar högst själva känner att de måste ha något incitament för att inte bruka olika ämnen och mediciner?

Jag hittar ingen annan logisk förklaring faktiskt.

Då drar jag bort all irrinformation som psykoser och beroende och gatewayteser. Modern forskning krossar de här ”hem och skola” -aktiga dissinformationskampanjer.

Det enda centralstimulerande ämne jag missbrukar är koffein.

Jag har valt bort både alkohol och nikotin. Socker försöker jag hålla koll på och undvika i den mån det går. Även om transfett inte är centralstimulerande undviker jag även det. Visst blir det en hamburgare då och då men första grundregeln i kemi är att lika löser lika. Fett tar bort fett.

En fundering jag haft för att hjälpa till med kostnaden för Sativex är att crowdfunda och ha någon typ av fanzin eller bok med en dagbok med texter och bilder. Är det något du skulle vara intresserad av att stödja? Vill du få en inblick få personer får i vårdapparatens malande kvarnar? I sann självbiografisk anda skulle jag såklart inte självcensurera mig när det blir jobbigt och pinsamt. Full insyn liksom.

Skicka gärna ett PM eller mail eller liknande med vad just du tycker! per@myrhill.se eller Facebook eller instagram eller Twitter går bra!

Hjälp mig gärna att dela, länka och sprida det här. Det vore ju bra om de som bestämmer över vården får reda på hur illa en hanteras när en sticker ut från mängden ens en liten bit.

Typ så!

//Pelle

imageEn statusuppdatering på läget. För mig men även för Plutonium Comics 13.

Vad händer i camp Myrhill då? Jag opererades nyligen för tredje gången i år i samma område i nacke och på ryggen.
Jag kanske inte behöver gå in på det så himla mycket. Det säger sig självt att det är jobbigt och smärtsamt och så.

Vad jag inte hade räknat med var hur långt ner jag skulle sjunka. Det är som att hamna i en grop med kvicksand. Ju mer jag kämpar för att få fotfäste ju mer sjunker jag. Det är precis att jag lyckas hålla näsan ovanför ytan för att få luft.

Hjärntröttheten rider mig som en hulda och hade jag suttit i fängelse hade jag varit dens lilla bitch.
Jag har testat olika saker för att få bukt på det men det känns lönlöst. Efter att ha sovit en natt har jag två – tre timmar där energinivån ligger på samma nivå som om jag varit vaken i ett par dygn. Sedan blir det värre. Jag faller ner i ett vakuum där bara mörker, trötthet och smärta bor.

Att härifrån hitta ork och glädje till att skapa och sätta ihop en tidning är svårt. Jag känner att jag i första hand är skyldig min familj att finnas där och mina barn behöver ibland en fungerande pappa. Jag har ju även, som de flesta vet, skrivit kontrakt med Kartago för utgivning av Aneurysmdimma och jag försöker sitta med detta när smärtan och mina inre demoner inte sliter mig i stycken.
Att hitta kreativitet under de här förhållandena är inte lätt.

Jag hade först som mål att komma ut med ett nytt nummer till Bok & Biblioteksmässan. Det gick åt skogen. Sedan hade jag som plan B att släppa nr 13 på nystartade Örebro Seriefestival. När jag nu ser nyktert på det inser jag att det inte kommer funka. Jag kommer inte ens kunna komma dit som besökare.
Var på bokmässan med i ett scensamtal som SEF anordnade. Tror jag vistades 1 – 1,5 timme inne på mässan,

Jag åkte raka vägen därifrån hem och sov i nästan tre dygn. Jag känner fortfarande av det. Ett svidande surr i tinningarna.

Att, när det ser ut som det gör, sätta ihop ett nytt nummer känns bara fel. Det känns väldigt respektlöst mot alla er som valt att skicka sina underbara serier till oss att slarva ihop en skapelse som ingen blir glad av att se. Jag vill göra det riktigt. Jag vill inte tumma på kvaliteten och läsupplevelsen och låta det bli ett slags ”finn fem fel” -temanummer.

Låter det logiskt?

Självklart så förstår jag om ni vill skicka era serier för publicering annorstädes, det är helt lugnt, no hard feelings liksom.

Jag hoppas ända att drakdelen av de saker jag fått in ändå kommer få gå i P13, låt mig veta om du inte vill vänta bara så vi slipper sådan där dubbelpublicering.

När kommer då nästa nummer undrar du nog nu!?

Jag tänkte så här, jag sätter inget exakt datum just nu. Min tanke är ändå att få ut den snarast möjligt. Vad är det värsta med ett släpp mellan festivaler?! Det enda jag kan se är kostnaden för utskicket av medverkandeexemplaret. Det är på något sätt ändå bara pengar det handlar om. Jag kommer ju så småningom ändå få träffa de flesta på kommande festivaler/mässor och få en chans att mellan fyra ögon tacka för medverkan och prata lite.

Serifestivalen i Örebro är alltså inställd för min del. Jag kommer meddela arrangören om detta asap. Förhoppningsvis kommer Plutonium Comics ändå på ett eller annat sätt finnas representerad.

Det är en sak jag kommer jobba vidare på. Så ni får möjligheten att köpa P12 till finfint mässpris och utan portokostnad.

Hjälp mig gärna att sprida det här inlägget i era sociala nätverk så jag når ut med informationen kring Plutonium Comics 13.

Som alltid, tack för stödet och hjälpen!
Per Myrhill

Läs mer

Den sjuka Vården del 3. Operation : Operation

Då var det dags igen för lite kirurgi. Tredje gången det här året. Det är bara att leka duktig idiot och aldrig tacka nej till det de erbjuder. Vill inte att det skall stå i min journal att jag motarbetar eller inte går med på deras förslag på behandlingar eller medicineringar. Det kommer alltid tillbaka och sparkar dig i skrevet samtidigt som de i sken av att vilja hjälpa sakta sticker in kniven i ryggen, strax bredvid ryggraden, mellan revbenen.

Det var exakt det som hände när jag var tvungen att avbryta grupprunksterapin de kallade för smärthanteringskurs.

lokalen gjorde att jag nästan svimmade var tredje minut.

De lovade att det inte skulle slå tillbaka men det tog inte lång tid innan jag fick kastat i ansiktet att jag var besvärlig och jag kunde såklart inte räkna med att få infon under mer lugnare former. Samtidigt som jag då fick kastat på mig att min ansvarige medicindoktor precis när somhelst kunde försvinna, att hon bara var där som konsult. Hon har varit den enda som konsekvent slagits för och med mig för att min situation skall bli så bra det går.

 

alla andra jag mött har antingen försämrat min smärta eller kastat mig mellan stolarna.

Men men… Nu sitter jag här då i taxi på väg till nästa operation där de skall finjustera elektroderna och sprätta upp mig och kolla varför jag fått så ont vid batteriet.

image