Här kommer en redogörelse av de senaste händelserna och vad som händer bakom Sahlgrenska välpolerade fasad. Om en skall renovera en sönderrostad framskärm måste det ruttna först bort. Det går inte att bara smälla på rostskydd och lack. Du måste först få bort all rost, slipa, hacka och skära med vinkelslip om det så behövs. För det är så, något är ruttet här. Det är alla de som otacksamt sliter dygnet runt som gör den stora skillnaden. Det är de som flera gånger räddat mitt liv och hjälpt mig när skiten träffat fläkten.

Det började så här; Jag kom dagen innan den planerade operationen. Operationen där de skulle plocka ut hela nervstimuleringsteknologin. Efter senaste ingreppet den 9/9 då de flyttade på elektroderna i nacken för att försöka optimera stimuleringen och ge effekten där jag behövde den som mest. De konstaterade att mina nervtrådar är för trasiga och att de oavsett placering inte kunde komma åt det här området. Det är logiskt. En nervtråd som är av är som min just nu glappande kontakt till mina earplugs. En kabel som är av kan inte bära en signal. Så långt är det okej. Jag menar, doktorn kan inte trolla med knäna liksom.
Även om stimuleringen inte rådde på själva smärtan gav den mig lite hjälp med överkänsligheten på högra halvan av huvudet. Det var ju alltid något.

Tre dagar efter den operationen låg jag i sängen och kände något rinna i nacken. Trodde det var svett. Temperaturen utomhus hade de senaste dagarna ökat så det var inte helt otänkbart. Jag torkar instinktivt av mig med handen. När jag sedan skall plippa lite på surfplattan ser jag att handen är helt blodig. Rent instinktivt snor jag mig runt och upptäcker att kudden är helt blodig. Det ligger tillochmed en pöl mitt på kudden.
Jag väcker Josefine och hon ser att det sipprar blod ur operationssåret i nacken. Det blir smått kaotiskt. Vi försöker komma fram till 1177, sjukvårdsupplysningen, men efter en halvtimme när jag fortfarande står på plats 45 i kön ringer vi taxi men de kan inte riktigt säga när de kan komma och hämta upp mig. Eftersom det är mitt i natten ligger Viktor och sover och vi kan inte båda åka iväg och jag har inte hjärta att väcka honom. Han är tillräckligt orolig över min hälsa som det är. Dessutom har han skola dagen efter och det går före min hälsa.
Josefine surrar ihop mig och jag hoppar in i bilen och drar till Östra Sjukhuset, som ligger närmst. Väl där möter jag ett gäng sengångare som hasar runt. Jag blir inföst i ett kalt undersökningsrum i väntan på att någon doktor kan masa sig förbi.

Jag har efter flera timmar ännu inte fått hjälp av någon att stoppa blodflödet. Rotar runt i ett skåp och hittar en handduk som tycks vara ren och snurrar ihop den till en boll och lägger mig med den som ett tryckförband på nacken på en brits. Jag har tagit min nattmedicin och är rejält trött. Driftar lite in och ut ur sömn. När dörren helt plötsligt sparkas upp och det stövlar in en doktor som såg ut att vara tolv år. Hon är sådär millenal-släpig och arrogant och säger lite överlägset att;
Jag får väl kolla vad det är som vätskar sig! Jag svarar att det är inte ett vätskande sår, det blöder! Hon kikar lite och konstaterar att det sipprar ur såret.
Hon går ut ur rummet utan att ens ursäkta sig eller visa ren hyfs att säga hejdå!
Det går några timmar till och nu rullar det in en snubbe som också konstaterar att det blöder. Inget händer på lång stund när även han lämnar rummet. Efter någon timme så kommer det in en ny millenial-doktor. Hon skall lägga tryckförband säger hon och tar fram en rulle gasbinda och börjar surra hela mitt huvud. Jag kände mig som en mumie.
Jag konstaterar snabbt, och högljutt, att det här inte kommer fungera. Hur skall jag kunna ha på mig mina glasögon? Min nervskada på högersida av huvudet klarar inte heller av att ha något så hårt tryckt. Hela högersidan av huvudet pirrar som när en fot sover och en försöker stå på den.

Hon väljer då att surra mig runt halsen. Inte optimalt. Kändes som en strypsnara men det här tycktes vara det bästa de förmår på Östra Sjukhuset?

Efter kontakt med Neuromottagningen på Sahlgrenska och en snabb undersökning kunde de konstatera att blödningen stoppat. De kunde inte förstå att det blev såhär 3 dagar efter operationen. Det viktiga var att allt såg okej ut och jag åkte hem.

Det kändes ändå okej. 12 dagar efter operationen var jag hos distriktsköterskan och plockade alla stygnen och alla ärr såg fina ut. Frid och fröjd!

De närmsta dagarna efter att stygnen plockats hade jag konstiga ilningar och smärtgenombrott i nacken och på det vänstra skulderbladet. Trodde det var en naturlig grej. En del i läkeprocessen. När nervtrådar och liknande försöker hitta rätt kan det uppstå en del märkliga förnimmelser som ilningar, smärtimpulser och klåda.

Helt plötsligt börjar det klia och svida på skuldran och jag försöker försiktigt massera och gnugga. inte klia, på ärret och jag råkar pilla bort en bit och jag känner något fuktigt och kletigt mellan pekfinger och tumme. Snabbt ber jag Josefine kolla och ett hål har öppnat sig och det rinner var och klet ur det.

Ringer till 1177, sjukvårdsupplysningen, och de tror att det inte är någon fara men att jag bör kolla upp det. Det här är Lördag och akutrummen på storsjukhusen brukar vara överfulla så väntetiden är lätt 24h eller mer. Jag klarar inte en sån ansträngning i mitt skick så jag åker till Alingsås sjukhus som har en helgöppen jourvårdcentral med drop-in.

De tar lite prov från såret, sänka och lite sånt och påbörjar en antibiotikakur och ber mig kontakta neuro på måndagen.

Jag får snabbt en tid hos Neurokirurgen på Sahlgrenska och fick träffa kirurgen som opererade mig när jag fick min hjärnblödning. Han klämmer och kollar lite och han kan se kablarna genom hålet på skuldran.
Det blir akut en operation inplanerad. Det råder först lite osäkerhet vart och vem som skall göra det. Han som opererat in grejerna åker runt på de olika sjukhusen här i Göteborg. Det har egentligen ingen betydelse men jag hade tur att redan dagen efter konstaterandet får jag en tid för att plocka ut hela systemet.

Det har ändå inte haft önskad effekt och trots att vi försökt optimera stimuleringen med fler smärtsamma operationer är förstavalet att plocka ut det, helt okej. Finns ingen anledning att försöka rädda det. Tror inte heller att de brukar försöka med det. Har en fått en infektion så finns det nog inget att göra mer än att just plocka bort de här, for kroppen, främmande föremålen.

Operationen gick bra. Eftersom jag inte behövde vara vaken för att guida de rätt så fick jag en cocktail av de finaste drogerna tänkbart. Det var precis som att blinka till så var det över.

Hela grejen har nu dragit igång en parad av smärtor i huvudet. Mina normala smärtor. De smärtor vi försökte störa med de här elektroderna. Min kropp är fortfarande i chock efter operationen månaden innan. Jag har inte återhämtat mig överhuvudtaget.

Efter operation så rullas en ut i ett uppvaksrum. Jag ligger och filosoferar och pustar ut över att pärsen är över och dricker flera glas äppeljuice, kaffe och äter några mackor. Allt tycks vara okej men så börjar bedövningen så sakteliga klinga av och smärtorna ur operationsområdet ökar i styrka och Precis som en kör av Fransiscusmunkar synkar min huvudvärk upp med smärtorna från magen, nacken och skuldran i unison sång.

Det blir mig övermäktigt. Att ha levt de senaste fem åren med de här intensiva smärtorna i huvudet har brutit ner all motståndskraft. Jag klarar inte av att hantera smärtor på samma sätt längre. Det är som ett glas som fylls på tills det rinner över. Nu är det fullt och det är endast ytspänningen som håller det kvar i glaset. En liten droppe får det att rinna över.

De tar hand om mig på bästa tänkbara sätt och att ha någon att ventilera med hjälper väldigt mycket. Det arbetar en massa fantastiska människor på Sahlgrenska som brinner för sitt jobb och en märker att de genuint vill hjälpa till. Även om det, som i mitt fall, inte går att ta bort smärtan så kan jag i alla fall få så pass mycket lindring att jag ändå mäktar med att hantera det.

Nu är vi alltså framme vid dagen D, dagen då det kändes som jag var huvudpersonen i en bok av William S Burroughs. Allt kändes helt okej och jag såg verkligen fram emot att åka hem och fortsätta ta igen mig i hemmets lugna vrå. Det börjar som en kallsvettning och en obehaglig känsla av orkeslöshet i hela kroppen. Först trodde jag det berodde på att jag inte sovit bra under natten. En av farbröderna i rummet var uppe och nattvandrade flera gånger och två gånger vaknade jag av att han försökte ta sig upp i min säng. Fick nästan hjärtstillestånd. Hade precis somnat till och var i det hypnagoga drömtillståndet. Visste inte om jag var vaken eller drömde. Men nä, han stod verkligen där och försökte klättra upp i min säng.
Jag har väl inte något mot att ligga och gosa och ligga sked och sådär men sjukhussängar har inte plats för två. Det finns knappt plats för en. Sen vet jag väl inte om jag vill sova ihop med en vilt främmande farbror!?

Jag tänkte att jag försöker vila lite så det släpper. Drar på Spotify och mina earbuds och lägger mig med huvudet under kudden och stänger ute omvärlden. Det brukar hjälpa mot min hjärntrötthet. Vet inte om jag sover. Driftar nog in och ut ur sömn och känner att jag måste gå och slå en båge, slå en sjua, pinka, urinera. Lätta på trycket.
När jag står där känns det som om jag svävar och att rummet gungar och jag har tunnelseende. Som en blixt från klar himmel, Bokstavligen, dunkar det till och det går som en änkestöt genom hela kroppen. Som om blixten slår ner i skulderbladet och går genom hela kroppen och går ut i genom magen.

Det svartnar för ögonen och jag vet inte vad som händer och nästa minnet jag har är när jag ligger i fosterställning på min bädd med en kall trasa över huvudet. Jag ser inte men jag känner närvaron av flera olika personer och registrerar flera olika röster. Min kropp fylls av smärtvåg efter smärtvåg och jag kan varken räta ut mig eller kura ihop mig. Oavsett läge eller position hamras jag av stötvåg efter stötvåg av de mest intensiva smärtor jag någonsin känt.
Jag vet inte riktigt hur lång tid det här håller på eller vad som händer. Helt urlakad ligger jag och flämtar på sängen. Vartenda uns av energi har gått åt. Mitt huvud känns som om en getingkoloni flyttat in och tagit över. Det surrar och sticks. Lite som tjyvnyp och vartenda pulsslag är som ett hammarslag i huvudet och på skuldran och i magen. Det strålar genom hela kroppen från skuldra till mage som om en blixt slagit igenom mig,

post-op-pain

Försöker köra lite mindfullnessövningar jag lärt mig. Kontroll av andningen brukar kunna hjälpa mig ibland.

Från ingenstans hoppar det fram en doktor, låt oss hädanefter kall honom Dr. Manjuk eller DM. Utan att presentera sig flyger han på mig på det mest aggressiva sätt jag hittills upplevt inom sjukvården. Skall försöka återskapa ur minnet det som hände;
DM: Per du SKALL härifrån idag.
PM: Jaha!?
DM: Du ÄR färdigbehandlad här och vi kan inte göra mer för dig. Det finns sjuka personer som behöver din plats.
PM: Aha!
DM: Du har ju träffa Climent idag och pratat om det här redan!
PM: Va?! Jag har inte träffat Climent idag!
DM: Jo det har du!
PM: Nej det har jag INTE!
DM: Du har ju pratat med flera doktorer idag!
PM: Va? Alltså jag har pratat med flera personer idag men inte Climent!
DM: Vet du varför du är här!?
PM: Ja, jag har opererats!
DM: Vet du var du bor!?
PM: Ja det gör jag, Floda.
DM: Kommer du inte ihåg att du pratat med Climent och vägrat att åka hem?!
PM: Jag har INTE pratat med Climent!
DM: Du har ju sagt att du vägrar åka härifrån!
PM: Vart har du fått det ifrån? Jag har inte sagt att jag inte vill hem! Du ljuger ju!
DM: Du sa ju det till Climent!
PM: Jag har INTE pratat med Climent och jag har inte sagt att jag inte vill härifrån.
DM: Om du nu inte vet vem du pratat med hur vet du då att du inte pratat med Climent!?
PM: Jag har träffat Climent flera gånger och vet hur han ser ut. Det rullar runt så många människor här att jag omöjligt kan veta vem som är vem och vem som gör vad!
DM: Du är iallafall utskriven nu och jag har skickat remiss till Borås Sjukhus.
PM: Det är ju ingen idé, de vill ju inte hjälpa mig längre.
DM: Det är inte mitt problem. Det är bara att packa ihop dina grejer och ge dig av.

Nu är det så att jag har fortfarande så ont att minsta rörelse gör att det känns som om någon försöker såga itu mig.

DM: Snabba på och sluta spela sjukare än du är!

Nu har jag så ont att smärtan pressar ur tårar. Jag grät inte utan tårarna pressades ur mig som om jag vore en tvättsvamp. Svetten rinner, panikångesten känns som om någon gjort ett ”Bare naked Choke” på mig men trots att jag tappar mattan släpps inte taget. Trots dödslängtan lyckas jag i ren raseri och adrenlinflöde byta om till mina kläder och packa ihop mina grejer. Jag har nog missat en del i konversationen mellan mig och Doktor Släphuvud. Smärtorna är så intensiva att ett hopp genom, inte via, genom, en ruta känns som ett bra alternativ. Aldrig någonsin har jag blivit behandlad såhär.

Josefine ringer men jag minns inte vad vi pratar om. Jag har så ont att jag stupar sidledes i sängen. Jag kan inte ligga på rygg eller mage. Vänstersidan är helt otänkbar att ligga på och då återstår bara högersidan men då vilar jag min tyngd på den sida av huvudet som jag har mest ont i. Jag är nu helt slut. Jag har inga krafter kvar att sätta emot mina smärtor. Jag har aldrig behövt eller önskat mina värsta fiender genomlida ett sånt här helvete. Det är inte mänskligt.

Det kommer ett par systrar och försöker lugna mig och hjälpa mig men det är svårt att plocka upp någon från under noll. De hade hört hela samtalet och var märkbart berörda. Ingen visste vem han var eller vad han gjorde här. Det var en ST-Läkare som gjorde någon 4 veckors grej i sin utbildning här. Jag vet fortfarande inte vem som skickade honom på mig!? Ingen annan tycks heller veta det? Han var som en hitman ute efter blod.

Jag fick lite ordentlig smärtlindring och muskelavslappning och jag vet inte riktigt om jag somnade eller vad som hände men plötsligt stod min Knight in Shiny Armor där, Josefine. Vi försökte reda ut och få svar på vad som hände men fortfarande idag vet jag inte varför han gjorde som han gjorde.

Jag kommer jaga honom med grepar och facklor tills jag får en officiell ursäkt och förklaring på det här. Jag kommer anmäla honom och hela sjukhuset om det så behövs till alla ställen det går att anmäla till.

Jag har levt under de värsta av smärtor sedan hjärnblödningen och vill inget annat än komma ifrån allt vad sjukhus och doktorer innebär. Jag ligger inte på Sahlgrenska bara för att jag tycker det är roligt. Jag låter inte de skära upp mig fem gånger i samma områden för att jag bär på någon skum fetish.

Jag upprepar det jag tidigare sagt;
Jag vet att resurserna är knappa och sängplatserna är begränsade. Hade det inte varit för alla dessa fantastiska människor som i tysthet biter ihop och krigar på för att hjälpa andra hade jag inte överlevt. Det är så synd att en enda person lyckas förstöra ett förtroende som byggts upp under längre tid.

När en tvingas söka hjälp är en väldigt utsatt och utblottad. En lägger sitt liv i någon annans händer och för att våga göra det måste en ha ett förtroende för de som skall hjälpa en. Det är inte som att lämna iväg bilen på service liksom.

Jag kommer kräva en stor fet ursäkt av någon ur ledningen och att de ser till att han inte får fortsätta såhär. Han måste ha fått order av någon att bete sig såhär, någon typ av sanktionering åtminstone.

Ett svin är ett svin och svinet är du och du vet vad som händer med ett svin innan jul(Roffe Ruff)!

Nu har jag precis fått lite extra muskelavslappnand och smärtlindring och skall försöka räta på mig tillräckligt för att ta en välbehövlig dusch!

Typ så, frågor på det?
Per Myrhill

PS. Hjälp gärna att sprida, dela, gilla, kommentera den här texten. Det vore bra om informationen om hur verkligheten ser ut för oss som råkar överleva exempelvis en stroke med svårbehandlade neuropatiska smärtor. Om de som styr skulle höra av sig kan jag hjälpa dem genom att agera kanariefågel. Om de vill förändra och göra vården bättre men framförallt mänskligare kan de börja med ett enkelt mail eller telefonsamtal. Jag finns med på Eniro och de flesta sociala nätverk så det är ganska enkelt att få kontakt med mig. DS.


4 kommentarer

Martina · 15 oktober, 2016 kl. 05:43

Usch så fruktansvärt jobbigt.
Anmäl !!!!
Det hjälper ju inte dig att bli frisk men så skall ingen bli behandlad.

    Per · 15 oktober, 2016 kl. 07:51

    Nej. Det hela känns väldigt kontraproduktivt! Det är så tråkigt också att en person kan förstöra så mycket. Jag är så otroligt tacksam för alla fina människor på avdelningen, mina ordinarie doktorer och alla de andra som nästan slår knut på sig själva när de försöker hjälpa mig.

    Per · 15 oktober, 2016 kl. 11:00

    Oh ja! Det kommer anmälas till allt jag kan hitta!

Flygande Holländaren · 10 januari, 2017 kl. 07:21

Välkommen i Sverige kan jag bara tycka. Jag älskar Sverige och är glad över att jag får vara här. Jobba och bo liksom. Jag kommer från ett land där man kan köpa gräs lagligt (eller snarare tillåtet om man ska vara precis) och trots att jag visste att det inte var lagligt här, kunde jag inte tro propagandan som förs här. Det börjar med gräs, och sen blir det mycket tyngre saker. Tills man sitter och tigger på gatan för att få sin fix heroin enligt min lärare. Om hon hade haft rätt, hade jag såld datorn jag skriver det här på för länge sen och köpt knark för det. Och då menar jag inte gräs. Politiken angående cannabis är nästan löjligt här. Det är alltså bättre att låta någon ta smärtstillande som knappt fungerar, förstör kroppen och gör någon beroende på riktigt? Jag förstår mycket väl att man inte bara kan släppa fritt gräset so to speak, men kom igen nu. Vill man hitta en lösning, då kan man hitta en lösning. Du är inte ensam Per. Det finns många i samma sits som du. Tyvärr. Good luck. Flygande Holländaren.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *