Meny Stäng

Den sjuka vården!

Öppet brev till sjukvården och de som bestämmer.

Den sjuka vården!

I början av December 2012 drabbades jag av en massiv stroke. Jag var då 37 år. Jag arbetade som Site Administrator på ett stort företag inom fordonsindustrin som är verksam som underleverantör.
Jag skötte om mycket av it-driften samt telefoni och annat liknande. Allt som kan bära el eller signaler faller inom mitt ansvarsområde.
Det är ett hårt jobb med extremt mycket stress och press men det är ett jobb jag älskar och som jag kämpade under ganska tuffa förhållanden som konsult för att få.

Sedan hände då den där ödesdigra natten, den 4:e till den 5:e December, det brustna aneurysmet och när min fru hittade mig på soffan på nedervåningen var jag helt förvirrad och konstig. Jag hade kräkts ned mig själv och soffan men det påstod jag var någon annan som gjort.

Det är vanligt att en kräks när det händer, när ett aneurysm brister. Jag hade dessutom under natten andats ned mina spyor i lungorna och jag fick en kraftig lunginflammation på grund av det här.

Som tur var kunde våra vänner, familjen Skoog, komma och hämta vår son Viktor som när det här hände var 5 år och ge honom frukost och lämna på dagis. Han bodde mer eller mindre där under nästan en månad.

Ambulansen kom och körde mig först till Östra sjukhuset. De trodde först jag fått en hjärnhinneinflammation och de försökte via ryggmärgsvätskan avgöra om det var så. De fick hela tiden blod i proven. De trodde att det var de som inte lyckades ta ett ordentligt prov. Det här var väldigt smärtsamt eftersom jag inte kunde böja nacken eller ryggen.

Till slut insåg de att blodet läckte ner i ryggen via nacken. Att det var en blödning i huvudet.

Jag kördes till Sahlgrenska Neurologen och ganska snabbt kunde de konstatera en hjärnblödning.

De försökte först vi ljumsken ta sig upp i hjärnan och ta bort och fixa det trasiga blodkärlet. Kirurgen ansåg dock att han inte skulle kunna göra ett ordentligt jobb utan han ville öppna huvudet för att komma åt skadan ordentligt.

Själva operationen gick bra och han lyckades åtgärda problemet och själva skadan sitter mellan flera viktiga områden. Exempelvis sitter talcentret ca 5mm från där aneurysmet brast. På så sätt är jag välsignad och jag förstår när jag träffar andra som varit med om samma sak som sitter i rullstol, helt eller delvis förlamad, afasi och liknande att jag haft tur.

Jag placerades nedsövd i ca två veckor i en respirator eftersom jag pga min lunginflammation inte kunde andas och syresätta mig som jag behövde. De tvingades snabbt till ytterligare en operation när mina värden blev allt sämre och trycket inne i huvudet blev för högt. Blod och slaggprodukter hade hamnat i de normala dränagekanalerna alla har i huvudet och som ser till att trycket inte stiger. De borrade ett hål till höger på pannan och stoppade in en dränageslang. Idag har jag en djup grop och ett stort ärr som visar vart de stoppade in slangen.

Vad  jag har problem med mest är en nervskada jag fick när de öppnade upp mitt huvud. Nerven som täcker hela högra sidan av skallen och ansiktet skickar konstanta smärtimpulser som jag skulle vilja jämföra med att ha en person som sitter på axlarna och slår en i huvudet med en stor tung och blöt sten.

Själva huden är extremt känslig. Det är som när foten sover och en ändå försöker ta ett kliv på den.

Jag har ilningar, domningar och stickningar över hela höger sida av ansiktet. Ibland domnar ögonlocket och överläppen.

Jag har en underlig spänningshuvudvärk som kommer från själva kanten kring hålet de sågade upp i mitt kranium. Det är precis som när två kontinental plattor skaver och gnager mot varandra.

Inifrån huvudet kommer en djup, dov smärta som liksom trycker inifrån och ut.

Som grädde på moset har jag, som alla får med skallskador, en tuff hjärntrötthet som hänger ihop med smärtan. Det är precis som de matar varandra med bränsle. Har jag inte ont är jag mentalt slut och gör inte mycket mer än sover. Det är som om någon pressar luften ur min kropp och stjäl all min energi.

När hjärntröttheten kickar in kommer min neglect som ett brev på posten. Min vänstersida liksom försvinner och jag varken ser eller känner om någon eller något är på väg att krocka med mig.
Värst med detta är när jag är i mataffären, en av de tuffare miljöerna för mig och mitt tillstånd. Mycket folk i oregelbundna rörelser. Ljud som studsar och ekar överallt och ljus som sticker likt glödgade nålar i ögonen.  Ofta råkar jag tackla in små tanter i hyllorna eftersom de kryper in i min döda vinkel på vänster sida. Jag ser eller uppfattar de inte överhuvudtaget. Det är som min värld skevas och krymps ihop i mitten utåt vänstersidan.

Pga. detta kör jag aldrig bil när jag har ont eller är hjärntrött. Jag har både färdtjänst och sjukresor och åker mest taxi mellan sjukhusen.

Nåväl, åter till vad jag ville berätta om.

Jag har till och från blivit inlagd pga min smärta. Den är klassad som självmordssmärta. Vissa dagar hjälper inte ens morfin. Jag äter hinkvis med mediciner varje dag för att hålla smärtan nere. Jag är aldrig helt smärtfri men jag kan lindra dem med bla. Morfin.

Jag blev för ca två år sedan remitterad till Borås Sjukhus och skallskadeavdelningen. De skulle bistå mig med arbetsterapeut,sjukgymnast, läkare som skulle ha hand om min sjukskrivning och koordinera alla kontakter. De hjälpte mig med bl.a en påstridig arbetsgivare och sjukförsäkringskassan som först ville utförsäkra mig.

Jag har under dessa två år åkt på flera möten och de har försökt hitta saker att hjälpa mig med.

Det första de sa var att nu när jag väl var inne hos dem kunde jag slappna av. Det fanns inga tidsgränser. De refererade till någon som varit inskriven i åtta år och som fortfarande var det. Allt skulle få gå i min egen takt.

Jag har sedan jag blev utskriven från neurologen på Sahlgrenska varit inskriven på Högsbo Rehab samt smärtkliniken på Östra som sköter mina mediciner. Högsbo rehab var mer som ett skämt. Jag hamnade flera gånger mellan stolarna.

Det här är ett av de större problemen en möter när en behöver hjälp av vården. Det finns ingen ansvarskänsla. Ingen följer upp något och varje gång det är möjligt hamnar en mellan stolarna och då måste en börja från början. Dra samma storys.
Skulle det inte vara för min hustru skulle jag förmodligen vara död vid det här laget.
Jag orkar ju inte själv ta fighten. Det här vet ju sjukvården. Det är som om de satt i system att trötta ut patienterna. Allt känns så planerat och kalkylerat.

När jag i förra veckan under besöket på Skallskadeenheten, Borås Sjukhus, kändes det som att jag blev utsatt för ett slags korsförhör. Jag såg hur de satt och bockade av en lista på ett papper. De styrde och ställde samtalet till de fick de svaren de ville ha. Jag såg hur mina två läkare sökte ögonkontakt med varandra och jag såg en liten diskret nickning i samförstånd.

Då helt utan förvarning, utan någon som helst möjlighet för mig att stå emot eller att lyssna på mig och vad jag tycker, släppte de bomben. De skriver ut mig därifrån och remitterar mig till min vårdcentral. En vårdcentral som inte ens kan skriva ut Alvedon.
Jag fick ingen förvarning om detta och min fru var inte ens kallad till mötet.

Jag står nu i ett enda drag helt utan skyddsnät.
Dagen efter var jag hos tandläkaren för att slipa lite på en visdomstand som blivit vass. Eftersom mitt aneurysm orsakats när jag hos en hårdhänt och oförsiktig tandhygienist får in bakterier i blodet som lyckades ta sig förbi den normala barriären en har i hjärtat och upp i huvudet så måste jag äta förebyggandebakteriedödande medel och antibiotika. Tandläkaren hade ringt neurologen och pratat med en doktor som i februari opererade in en nervstimulator i nacken/huvudet och han hade sagt att jag inte behöver äta dessa förebyggande medicinerna.
Problemet som uppstår är att den doktorn har inget som helst att göra eller lägga sig i när det kommer till mig och mina mediciner. Jag har just nu ingen som står på min sida eller någon som hjälper mig, förutom en person som är konsult på smärtmottagningen som korrigerar mina mediciner. Hon kan utan förvåning försvinna och då har jag ingen. Inte en enda person att få hjälp av.

Att bli utsänd på det här sättet pga att mina smärtor är så svåra lämnar mig i ett tillstånd av djup frustration. Rädsla, meningslöshet, MER smärtor, MER hjärntrötthet MER oro, sorg, uppgivenhet.

Vad skall jag göra?
Jag är bara 41 år.

Jag har inte tackat nej till något de erbjudit eller föreslagit. Hur långsökt det än varit. I februari i år gick jag med på att operera in elektroder som skulle hjälpa till mot nervsmärtan men det har snarare blivit sämre. Min kropp är fortfarande i chock. Jag har nog dessutom fått någon typ av PTSD eftersom jag var vaken under de båda ingreppen kunde jag både känna doften av och höra ljudet när de brände mitt kött. Ibland försvann lokalbedövningen och jag kunde bl.a känna tydligt hur de skar upp min mage och lyckades kapa en nervtråd och det kändes som de drev en träpåk genom min mage.

Jag har, vid ett av tillfällena jag legat inlagd på Sahlgrenska pga smärttoppar varit under kontroll av en överläkare som bokstavligen stod och skrattade åt mig och drog sportklyschor som, du skall inte se glaset som halvtomt etc. Han stod och skrattade när mina smärtor var så höga att det enda som hindrade mig att hoppa genom en ruta var att mina smärtor var så höga att jag blev som paralyserad.

Jag har flera gånger pga. Antibiotika som jag tvingats ta inför tandläkarbesök eller vid halsfluss fått allergiska reaktioner. Sist var det så illa att jag kunde känna hur min kropp sakta men säker stängde ner. Min temp sjönk flera grader under normaltemp. Sen kommer fruktansvärda magsmärtor när mina inre organ försöker hantera antibiotikan.

Det är som om någon sticker in en taggig brödkniv i naveln och sakta men säkert börjar karva av mig på mitten.

Nu står jag här. Jag har en som endast är konsult och som just nu är på semester och är onåbar och som kan försvinna vilken dag som helst. I ett enda slag sparkade Borås sjukhus undan mina ben. Löftet att jag skulle få den tid jag behövde tycks vara som bortblåst. De kunde inte ens lova att se till att jag inte hamnar mellan stolarna igen.

Det är flera saker som är fel och märkliga med det här. Jag är inte remitterad från min vårdcentral till Borås. De måste, om de vill avbryta behandling, remittera tillbaka till det ställe som skickade dit mig.
Min vårdcentral har inte med det här att göra öht. De förnyar enbart recept. Doser och liknande justerar, som jag redan nämnt, konsulten på Östras smärtmottagning. Vårdcentralen kan inte ens ge mig Alvedon om jag skulle behöva det utan att konsultera med läkaren på Östra.

Min fru har redan anmält det här till patientombudsmannen men oavsett om jag skulle få ”rätt”, hur i hela fridens namn skulle jag kunna återgå till Borås sjukhus? Förtroendekapitalet har devalverats till mindre än eller lika med noll.

Som patient känner jag med väldigt skör och känslig. Jag vill gärna tro gott om folk och att de ändå försöker men det här känns så utstuderat och planerat att jag vet inte vad jag skall tro.

Är det här västra Götalands regionens modell? Trötta ut och stöt bort de som behöver som mest stöd och hjälp. Jag har tur som har en hustru som är väldigt envis och orkar ta striden. Utan henne skulle jag som sagt inte överlevt alls.

Jag har även försökt få medicin mot hjärntröttheten som andra i liknande situation som jag befinner mig får. Jag förstår inte riktigt vad som är skillnaden på mig och de andra? De vägrar ge mig det. Det enda som skulle kunna lindra min trötthet får jag inte.

Jag är även serietecknare och använder mitt skapande i min rehabilitering. Jag har så korta och få stunder var dag att göra saker som ger mig livskvalitet, som mitt skapande. Men även där börjar jag mattas ut. Allt det här andra ligger över mig som en mörk filt och stjäl all min energi.

Är det såhär det skall få gå till?

Hjälp mig gärna genom att dela, sprida och maila ansvariga hos sjukvåden, tidningar, tv, radio och allt annat som kan tänkas hjälpa!

Till Den sjuka vården! del 2

#aneurysmdimma
#densjukavarden

Per Myrhill, Floda 2016-06-07
per@myrhill.se

1 kommentar

  1. Karin

    Per, skicka en egenremiss till Akademiska smärtmottagningen i Uppsala. De har i alla fall bemött mig bra, lyssnar på mina förslag och försöker hjälpa.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *